SDSC
(Carcinome sino-nasal SMARCB1-déficient)

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Une tumeur peu connue

Nous nous attachons particulièrement à sensibiliser aux tumeurs SDSC les médecins traitants, les patients atteints d’un cancer du sinus et le grand public. Nous apportons notre soutien aux patients et les orientons vers des chercheurs spécialisés et des équipes multidisciplinaires dans leur pays afin de les guider et de leur permettre d’accéder au meilleur traitement possible.

Le SDSC est l’un des cancers SMARCB1 les moins connus, bien qu’il touche un groupe d’âge plus large — de l’adolescence à la vieillesse. Décrit pour la première fois en 2014, et avec moins de 200 cas cliniques répertoriés dans le monde, le SDSC reste une tumeur sino-nasale distincte méconnue. De nombreux oncologues, y compris spécialistes des tumeurs ORL, n’ont que peu ou pas d’expérience en la matière.

Souvent confondu avec d’autres tumeurs sino-nasales, le SDSC est difficile à identifier à partir de sa seule morphologie et son diagnostic nécessite des tests génétiques spécifiques de la biopsie tumorale. Le SDSC est souvent mal diagnostiqué, or il est très important d’obtenir un diagnostic correct dès le début pour établir le meilleur protocole de traitement possible. Le carcinome sino-nasal SMARCA4-déficient, une tumeur très similaire de la même famille, est encore moins connu que le SDSC.

Nous voulons vous connaître. N’hésitez pas à nous contacter et nous reviendrons vers vous rapidement.

Medical & Research Centers for SDSC

Si vous ou l’un de vos proches avez reçu un diagnostic de SDSC ou souhaitez une seconde opinion sur la biopsie de votre tumeur sino-nasale, vous trouverez ci-dessous une première liste de contacts dans des hôpitaux et centres de recherche compétents en matière de SMARCB1 et de SDSC. Les cancers SMARCB1- déficients ayant été historiquement plus étudiés chez les enfants, les oncologues pédiatriques sont souvent bien placés pour mettre les jeunes adultes et les patients plus âgés en contact avec les bons spécialistes. N’hésitez pas à les contacter pour obtenir de l’aide et des conseils, quel que soit votre âge ou votre lieu de résidence.

Cette liste a vocation à s’allonger. N’hésitez pas à nous communiquer d’autres contacts et centres, afin que nous puissions aider les patients du monde entier à obtenir les meilleurs soins possibles.

ÉTATS-UNIS

National Cancer Institute at the NIH Nyall London Johns Hopkins Medicine Shirley Su MD Anderson Mrinal Gounder Memorial Sloane Kettering Cancer Center Garret Choby University of Pittsburg Cancer Center

ROYAUME-UNI

Matt Lechner UCL Cancer Institute Kevin Harrington

DANEMARK

Karsten Nysom Copenhagen University Hospitals

France

Benjamin Verillaud APHP Sophie Postel-Vinay Gustave Roussy Christophe Le Tourneau Gustave Roussy Franck Bourdeaut Institut Curie

ALLEMAGNE

Michael Frühwald Augsburg University Hospital Philippe Jurmeister Ludwig-Maximilians Universität München Felix Sahm

Hong Kong

Victor Ho-Fun Lee Gleneagles

ITALIE

Paolo Bossi Humanitas Research Hospital Andrea Ferrari Istituto Nazionale dei Tumori di Milano Lisa Licitra Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

ESPAGNE

Mario Hermsen ISPA Instituto Universitario Oviedo José Luis Llorente

Groupes de soutien
pour les cancers sino-nasaux

La compréhension du SDSC est souvent limitée, voire inexistante, même dans certains de ces groupes. Aidez-nous à les informer.

SMARCB1 Hope SMARCB1 Ini1-deficient sinonasal carcinoma SNUC Family Sinus Cancer Support Sinus and Nasal Cancer Support & Awareness CORSICA REFCOR Corasso Corasso Echangeons Head and Neck Cancer Alliance Head and Neck Cancer Research Trust The Swallows Head & Neck Cancer Support Group Ashley’s Purple Star Foundation Dedicated to Finding a Cure for SNUC

Publications scientifiques

SMARCB1-deficient Sinonasal Carcinoma Impact of Clinical Factors and Treatments on SMARCB1 (INI-1)-Deficient Sinonasal Carcinoma SMARCB1 (INI-1)-Deficient Sinonasal Carcinoma: A Systematic Review and Pooled Analysis of Treatment Outcomes Outcomes of SMARCB1-deficient sinonasal carcinoma: Largest single-center cross-sectional study SMARCB1/INI-1-Deficient sinonasal carcinoma demonstrates a poor prognosis but favorable clinical outcomes after PD-1/PD-L1 inhibitor therapy: A case series (INI-1)-deficient Sinonasal Carcinoma: A Series of 39 Cases Expanding the Morphological and Clinicopathological Spectrum of a Recently Described Entity SMARCB1-deficient Sinonasal Carcinoma: Expanding the Pathologic Spectrum With a Series of 32 Cases INI‐1 (SMARCB1)–Deficient Undifferentiated Sinonasal Carcinoma: Novel Paradigm of Molecular Testing in the Diagnosis and Management of Sinonasal Malignancies Assessment of targeted therapy opportunities in sinonasal cancers using patient-derived functional tumor models A Case of SMARCB1-Deficient Sinonasal Carcinoma With Clear Cell Morphology DNA methylation-based classification of sinonasal tumors SMARCB1/INI1 Deficient Sino-Nasal Carcinoma: Extending the Histomorphological Features Biomarkers for Immunotherapy in Poorly Differentiated Sinonasal Tumors Immunotherapy in SMARCB1 (INI-1)-deficient sinonasal carcinoma: Two case reports SMARCB1-deficient sinonasal adenocarcinoma: a rare variant of SWI/SNF-deficient malignancy often misclassified as high-grade non-intestinal-type sinonasal adenocarcinoma or myoepithelial carcinoma Sinonasal Cancer: Improving Classification, Stratification and Therapeutic Options Proceedings of the North American Society of Head and Neck Pathology, Los Angeles, CA, March 20, 2022: SWI/SNF-deficient Sinonasal Neoplasms: An Overview SMARCB1(INI1)-deficient Sinonasal Basaloid Carcinoma
A Novel Member of the Expanding Family of SMARCB1-deficient Neoplasms